“Tinha muitas dores no corpo, tinha dificuldade para andar, ficar mais de cinco minutos parado esperando o ônibus foi um milagre, pois as dores eram terríveis". É assim que a argentina Lidia Aguilar, de 50 anos, descreve alguns dos sintomas que, embora tenham surgido em seu corpo aos 28, tornaram-se muito mais intensos a partir de 2019. Após uma viagem, vários médicos de diversas especialidades, ela foi diagnosticada após 17 anos de buscas.

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Os profissionais realizaram exames de sangue, tomografias e outros exames que não mostraram nada de significativo. Além disso, seu caso passou por reumatologistas, terapeutas e diversas especialidades médicas, mas durante anos, ninguém chegou a uma conclusão.

A importância de dar nome ao sofrimento

Vários dos especialistas sugeriram que o caso poderia ser estresse. Porém, 17 anos após o início dos sintomas, um reumatologista a diagnosticou com fibromialgia, uma doença que pode ocorrer como única alteração (chamada de fibromialgia primária) ou associada a outras doenças. Faz parte das síndromes sensoriais centrais, doenças com dados que não aparecem em laboratórios e radiografias e somente o especialista na área, sob exame minucioso, consegue obter o diagnóstico.

Os pesquisadores acreditam que a fibromialgia aumenta as sensações de dor porque afeta a maneira como o cérebro e a medula espinhal processam os sinais de dor e não-dor. Os sintomas geralmente começam após um evento, como trauma físico, cirurgia, infecção ou estresse psicológico significativo. Em outros casos, como o de Lídia, acumulam-se progressivamente ao longo do tempo, sem que haja um evento desencadeante.

As consequências da doença

Segundo Lídia, a fibromialgia é uma doença invisível que pode apresentar mais de 100 sintomas como dores e fadiga crônica, dores musculares, parestesias, cãibras. Afeta a área motora a ponto de deixá-lo imóvel, incapaz de andar devido a dores nas articulações, distúrbios do intestino irritável, pernas inquietas, refluxo crônico, dores de cabeça, tonturas, perda de memória, bloqueios mentais, dificuldade em adormecer, ansiedade e outros que ninguém os vê ou percebe.

— Como eu faço? Como eu sigo? – Lidia perguntou ao médico após ouvir o diagnóstico.

— Não há solução para dores crônicas, por isso temos que ser fortes, positivos e não desistir - respondeu o reumatologista.

Naquela tarde, diz ela, voltou para casa e prometeu a si mesma que, apesar da dor, continuaria trabalhando.

— Receitaram vários medicamentos, mas, passados ​​quatro meses, resolvi confrontar os especialistas e disse-lhes que estava abandonando o tratamento porque não estava funcionando e, além disso, os remédios causaram complicações gástricas — contou ela.

“Sou repetitivo ao mencionar as palavras insistência e perseverança”

Lídia conta que nunca ficou deprimida e que ganhou forças pensando nos filhos porque queria estar bem, para depois assumir o papel de mãe e, mais tarde, de avó.

— Eu tinha que ficar bem, tinha que poder, não aceito dizer que não posso, não sei o significado de desistir. Sou repetitiva ao mencionar as palavras insistência e perseverança e sempre opto pelo sim, podemos. Decidi fazer amizade com a dor para enfrentá-la e poder seguir em frente — contou.

Lídia revelou que para evitar que a dor tomasse conta de sua vida, ela se concentrou no trabalho (naquela época, trabalhava em turnos de 24 e 48 horas). Além disso, ela leu e pesquisou e começou a fazer exercícios aeróbicos de baixo impacto, como caminhada e hidroginástica.

— Este é o tipo de exercício mais útil para quem tem fibromialgia, porque ajuda a reduzir o aparecimento de sintomas como, por exemplo, rigidez corporal — disse Lidia.

Há poucos dias, em seu mural do Facebook, ela escreveu algumas palavras muito bonitas em relação ao senso de humor, um dos recursos mais valiosos e gratificantes que utiliza diante das adversidades, que é também um dos pilares da resiliência.

“Saber manter o senso de humor, mesmo nas circunstâncias mais críticas, nos ajuda a ficar de pé, para não desabar. Pessoas resilientes são capazes de rir da adversidade e fazer piadas sobre seus próprios infortúnios porque isso as ajuda a permanecer esperançosas. O riso é um antídoto poderoso para o estresse, a dor e o conflito. Nada funciona de forma mais rápida ou eficaz para equilibrar o corpo e a mente do que uma boa risada. O humor alivia fardos, inspira esperança, conecta você com outras pessoas e mantém você focado e alerta”, escreveu ela.

Uma motivação especial

Atualmente, Lidia tem dias em que a dor é “insuportável”, mas de qualquer forma ela diz, mais uma vez, que segue em frente sem olhar para trás.

Por ser enfermeira, uma das atividades que mais a motiva a não pensar tanto nos efeitos de sua doença tem a ver com a assistência sanitária e humanitária que realiza nas comunidades de risco de El Impenetrável, no Chaco, na Argentina.

— Esse trabalho é puramente solidário, faço por amor. Fazer tudo isso me permite melhorar a qualidade de vida de outro ser humano, algo que me enche a alma e me fortalece — conta.

Como é viver o dia a dia com esta doença?

Não é fácil, mas com muita vontade e otimismo é possível enfrentar as adversidades de forma positiva. Me esforço muito, escolho as cores para pintar o sol e meu arco-íris para sorrir para a vida todos os dias.

O que você diria às pessoas que têm fibromialgia?

Que não se deixem ser, que lutem, que procurem motivação e com esse sentido possam deixar uma marca. “A vida não é fácil, mas é linda, temos que pintar nosso arco-íris a cada nascer do sol.”