Juliana Caiaffa, de 45 anos, buscava respostas para a mudança brusca nas habilidades de comunicação da filha Julia, hoje com 5 anos, quando foi confrontada com uma surpresa: ambas, não só a garotinha, poderiam estar dentro do transtorno do espectro autista (TEA). A neuropediatra que atendeu sua filha pediu que a mãe também procurasse acompanhamento médico para avaliar o próprio quadro, o que foi uma surpresa, mas também uma explicação para diversos prejuízos emocionais que sofreu ao longo da vida.

— Eu fui uma criança autista não identificada. Tudo fez sentido, pois eu tenho muita dificuldade em entender piadas, em me relacionar e, na adolescência, fiquei infantilizada por muito tempo. Também tenho muita seletividade alimentar e andava na ponta dos pés — diz Juliana, mãe de Nina, de 12 anos, e Renato de 3, todos com autismo com o nível mais baixo de suporte, mas também com transtorno do deficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e altas habilidades.

A identificação da síndrome em adultos é um atalho para entender a revolução pela qual passa o TEA nos últimos anos — e também um fator que ajuda a explicar a alta de diagnósticos no Brasil e no mundo.

Mais conhecido e compreendido em seus detalhes e níveis, o TEA começou a ser notado em mais pacientes, sobretudo aqueles com quadros em que precisam de menos suporte de pais e responsáveis.

O avanço dos diagnósticos impressiona. Nos Estados Unidos, por exemplo, o número de casos de autismo saltou de 1 a cada 150 crianças com 8 anos de idade, em 2000, para 1 a cada 36, em 2020. O levantamento é do respeitado Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). O Brasil não tem um dado específico sobre essa população, mas a percepção de muitos especialistas é que há, sim, mais procura por consultas que possam chegar ao diagnóstico correto desses pacientes.

— As crianças com autismo são muito diferentes umas das outras. Por exemplo, algumas tem atraso de fala, outras não. Até uns dez anos atrás não faziamos tanto diagnóstico de autismo. Veja, me formei em medicina em 1981 e fiz o doutorado em 1994 e não falávamos sobre isso nas aulas. É comum que uma pessoa com autismo nascida nos anos 2000 não tenha recebido o seu diagnóstico. O seu médico poderia ser ótimo, mas certamente não sabia que existia o autismo para atender (corretamente) o paciente — afirma Erasmo Casella, neurologista da infância e adolescência no Hospital Albert Einstein. — Agora o cenário mudou, o autismo começou a ter muito destaque em congressos, até porque estamos sempre aprendendo sobre o tema.

Paulo Mattos, médico psiquiatra do Instituto D’Or de Pesquisa e Ensino (IDOR) diz que o aumento de quadros de autismo é amplamente discutido no meio científico. Em geral, há certo consenso de que o maior conhecimento sobre o transtorno é o grande influenciador desse cenário.

— O estigma faz com que as famílias não procurem o diagnóstico, pois há muita vergonha nesses casos. Quando você reduz o preconceito você aumenta a taxa de prevalência — diz. — No autismo, passamos a identificar melhor os casos mais leves, com menor nível de suporte. Porém é preciso deixar muito claro e reafirmar que não há qualquer relação do aumento do transtorno com o uso de vacinas. Isso foi sugerido em um estudo fraudulento e está comprovado que não há relação.

Rastreio nos consultórios

Em alguns casos, o primeiro contato das famílias com a possibilidade do autismo é nos consultórios pediátricos, nas consultas de rotina. Isso porque no Brasil, desde 2017, passou a ser recomendado que todas as crianças acima de 18 meses tenham seu comportamento avaliado por meio de um questionário que pode identificar o autismo em tenra idade — um passo importante para o início precoce da terapia.

— Sabemos que a intervenção precoce altera o prognóstico do quadro. Muitas das habilidades podem ser aprendidas e desenvolvidas. A socialização e a integração social são dois exemplos (que podem ser aprendidos). As sensibilidades também podem ser treinadas, é possível expor a criança a diferente texturas, leva-los a pisar na areia, por exemplo. Quanto mais cedo isso acontecer, melhor — afirma Christiane Cobas, Neurologista do Hospital Sírio-Libanês.

Por outro lado, os especialistas mantém alta ateção a fatores externos que também podem influenciar no aumento de casos. O mais bem aceito desses fatores é o avanço da idade materna e paterna ao ter bebês. Quanto maior a idade dos genitores, mais relevante é a chance de que a criança tenha autismo. Diabetes, obesidade e infecções variadas ao longo da gestação também começam a ser avaliados como possíveis variáveis externas que podem ter impacto no quadro da criança. O mecanismo exato que leva ao transtorno, porém, não é conhecido. Há ainda, é claro, um amplo aspecto genético envolvido em cada caso.

— Alguns estudos sugerem que o fator genético chega a influenciar 80% dos casos. Mas é algo a ser compreendido, sabemos que há ao menos 100 combinações que levam autismo. É algo que acontece com muitas doenças psiquiátricas, não há um gene específico que leve ao quadro, mas diversas combinações deles — conta Paulo Mattos.

Traços de autismo

Para chegar ao diagnóstico do autismo, os neuropediatras — principalmente — costumam ouvir as queixas das famílias e prestam especial atenção nos relatos que envolvem dificuldade na interação social e em aspectos particulares do transtorno, como andar na ponta dos pés, não responder ao ser chamado pelos pais, ter atraso na fala e apresentar ampla restrição para alguns alimentos.

Alguns médicos, contudo, mostram-se preocupados com diagnósticos equivocados, que classificam como transtorno o que é, na verdade, um comportamento inadequado para a escola, por exemplo. Em alguns casos é uma tarefa árdua determinar a presença do autismo, sobretudo em meninas, que conseguem “copiar” melhor as amigas e não transparecer que estão no espectro.

— Em alguns casos, a criança tem um comportamento inadequado, como atirar objetos nas outras, o que compromete o ambiente escolar. Mas ali não há, de fato, um diagnóstico — afirma Carlos Takeuchi, neurologista do Instituto Pensi, ligado ao Hospital Sabará. — Em algumas crianças, não é possível chegar ao diagnóstico, ela tem sintomas compatíveis, mas não é possível fazer a identificação (do transtorno). Na suspeita, você manda para o tratamento, a terapia. Infelizmente, há uma carência muito grande desses serviços.

Os especialistas ainda lembram que, em 2013, o Manual de Diagnóstico e Estatística de Transtornos Mentais (DSM-5), preparado pela Associação Americana de Psiquiatria, deu contornos mais abrangentes ao autismo, que passou a ser considerado um transtorno ligado ao comportamento e à comunicação. A síndrome de Asperger, por exemplo, passou a ser considerada parte do TEA.

— É preciso ter cuidado, pois há muitos diagnósticos que as pessoas desconhecem e podem ter sintomas semelhantes. Isso leva a falsos positivos. Não é porque uma criança que não gosta de abraçar ou beijar que ela é autista. O critério rígido do diagnóstico precisa ser seguido, os médicos precisam manter-se atualizados, em estudo, para que possam identificar esses transtornos — afirma Rubens Wajnsztejn, neuropediatra do Centro Universitário Faculdade de Medicina do ABC (FMABC). — Há testes, escalas, que precisam ser feitas para chegar ao diagnóstico. O ideal é que se faça com uma equipe. E, na dúvida, um teste genético pode ser indicado.