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Dia Nacional da Distonia

05/05/2015
Dia Nacional da Distonia
Doença incapacitante que atinge cerca de 65 mil brasileiros é confundida com “tique” nervoso

Doença incapacitante que atinge cerca de 65 mil brasileiros é confundida com “tique” nervoso

    Contrações musculares involuntárias e que popularmente são confundidas com “tique” nervoso, podem mascarar os primeiros sinais de uma doença incapacitante. Trata-se da distonia, uma síndrome neurológica que afeta cerca 65 mil brasileiros, de acordo com o Ministério da Saúde.  No Dia Nacional da Distonia (quarta-feira, 6/5), ainda é frequente encontrar pacientes que pouco conhecem sobre o distúrbio ou o confundem com outras patologias.
O problema caracteriza-se por movimentos involuntários, que podem levar a movimentos de torção ou posturas anormais do indivíduo. De origem genética ou associada a outras comorbidades, como doença de Parkinson, infecções e traumas diversos,  a distonia acomete qualquer faixa etária.
Os espasmos provocados pela doença podem afetar uma única parte do corpo, como os olhos, o pescoço, os braços ou as pernas (distonias focais), duas partes, como o pescoço e tronco (distonias segmentares), um lado inteiro do corpo (hemidistonia) ou praticamente o corpo todo (distonia generalizada).
Segundo Péricles Tey Otani, médico fisiatra pela Universidade de São Paulo, a distonia ainda é alvo de preconceito por parte da sociedade. “Além de afetar a autoestima do paciente, ao impossibilitá-lo de realizar tarefas  do seu dia a dia, muitas pessoas quando presenciam os movimentos involuntários podem ter conclusões equivocadas sobre o paciente e tratá-lo de forma discriminatória.  Sem o tratamento correto, a doença pode evoluir para formas incapacitantes, levando a dificuldades para andar, escrever, comunicar-se e enxergar. Além da presença de dor crônica, a distonia afasta os pacientes do trabalho, do convívio social e até de executar atividades rotineiras”.
No mundo, a incidência da doença  pode chegar a até 7 mil casos para cada milhão de habitantes. Um dos casos mais famosos é o do maestro João Carlos Martins, portador de distonia focal nas mãos – responsável por tirá-lo da função de pianista por alguns anos, passando a atuar como regente de um modo muito peculiar.

    Tratamento gratuito no  SUS

Apesar da gravidade e de não haver cura, a distonia tem tratamento e está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Boa parte dos pacientes é direcionada para tratamentos como a aplicação de toxina botulínica A, feita diretamente no músculo e que consegue inibir a contração muscular involuntária. A aplicação, que pode ser refeita de 3 a 5 meses, relaxa o músculo afetado e melhora a dor associada,  o que possibilita, em alguns casos,  que o paciente possa realizar tarefas cotidianas antes limitadas.

    Sobre a IPSEN

IPSEN é um grupo farmacêutico global com sede na França, que há 85 anos desenvolve soluções terapêuticas inovadoras nas áreas de neurologia, endocrinologia e oncologia, com o objetivo de melhorar as condições gerais dos pacientes e garantir que tenham qualidade de vida ao longo do tratamento.
Os medicamentos desenvolvidos pela IPSEN, comercializados em 115 países, contam com um forte investimento em Pesquisa & Desenvolvimento, que garantem segurança, qualidade e inovação constantes. Com centros de P&D na França, Reino Unido e Estados Unidos e uma política ativa de parcerias com centros de excelência em todo o mundo, a empresa tem 11 estudos clínicos de Fase III em andamento.
A franquia de neurologia se concentra principalmente na reabilitação de pacientes com distúrbios do movimento graves. Com o objetivo de atender necessidades de crianças e adultos que vivem em condições incapacitantes e dolorosas associadas, a IPSEN tem um medicamento em campo: Dysport® (toxina botulínica A), disponível no Brasil e oferecido pelo SUS.