Aos 14 anos, a carioca Alycia Louyse Fernandes divide seu tempo entre os estudos e os treinos de jiu-jitsu no projeto social Ciespp de Portas Abertas, do Centro de Instrução Especializada e Pesquisa Policial da Polícia Militar, na Maré, onde mora. Há pouco mais de dois anos frequentando o tatame da academia, já demonstra bastante desenvoltura para uma iniciante — está na faixa amarela, a terceira de 12 na hierarquia da modalidade. Mas uma condição a distingue dos mais de 60 alunos que praticam o esporte ali: ela tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença degenerativa rara e sem cura, que enfraquece os músculos e afeta funções como respirar, engolir e se movimentar.

— Quando Alycia chegou aqui, achou que isso iria atrapalhar, mas quando viu que conseguia fazer as mesmas coisas que os outros atletas estavam fazendo, com posições distintas, com um encaixe diferente, e que o corpo dela ia se adaptar... vi o brilho no olhar dela — conta o professor de jiu-jitsu do projeto, Carlos Castro, que ficou surpreso com tamanha resiliência. — Ela nunca se entrega, vai para todas as competições, participa ativamente de todos os treinos e raramente falta.

No ano passado, Alycia finalmente se sentiu confiante para disputar um torneio — no jiu-jitsu, não há categoria para atletas com deficiência, e ela teria que lutar com rivais sem limitações. A estreia, porém, contrariou as expectativas e se mostrou promissora. Alycia tomou gosto pela competição e já coleciona medalhas em eventos regionais.

— Pretendo ser uma grande campeã, participar de campeonatos em que eu realmente possa fazer o meu jogo, aquilo de que eu gosto — projeta a jovem.

Saga por medicamento

Para fazer do sonho realidade, Alycia não terá que superar apenas seus próprios limites: a luta extrapola os tatames e invade a área jurídica. Nos tribunais, ela tenta voltar a ter seu tratamento custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento tem valor estimado de R$ 20 mil a R$ 30 mil por mês, inviável para a família, sustentada pela mãe, professora; pelo padrasto, servidor público; e pela tia, auxiliar administrativa. Desde meados de 2025, quando o fornecimento foi interrompido, eles travam uma batalha para fazer ser cumprida uma decisão judicial que obriga a prefeitura do Rio e o governo do estado a ofertar o remédio. E, assim, devolver qualidade de vida a Alycia, permitindo que ela continue perseguindo medalhas. E, quem sabe, se formar em Medicina Veterinária, outro projeto.

— Em abril de 2025, fui à farmácia específica da prefeitura pegar o medicamento e fui informada de que não havia mais em estoque. Isso aconteceu por três meses seguidos — reclama Patrícia Fernandes, mãe de Alycia. — A gente precisa dessa medicação. Por mais que não venha trazer cura, pode trazer melhora. Qualquer ponto, qualquer coisa que se ganha é válido, é muito válido, é vida.

A Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) comunicou em nota que “a responsabilidade pelo cumprimento da decisão judicial para o fornecimento do medicamento é compartilhada entre o estado e o município”, mas que a demanda foi acatada e que “no momento, este medicamento está em processo licitatório para aquisição”. Não informou, porém, um prazo para a compra. Enquanto isso, os efeitos da interrupção do tratamento já foram notados nos treinos de Alycia.

— Ela acabou perdendo mais musculatura — explica o professor Carlos Castro. — Ela tinha uma musculatura definida e, com o tempo, fui notando a perda dessa massa. E também da força. Isso atrapalha na questão hormonal e até psicológica, porque ela fica mais cansada e, às vezes, acha que não vai conseguir fazer o mesmo golpe que fazia antes.

Segundo especialista, devido ao caráter degenerativo da doença, é possível que o estado sofra com multa, se comprovada a urgência do caso em júri.

"A alegação de 'licitação em curso' não suspende a progressão de doença grave ou degenerativa. A jurisprudência tem admitido a aplicação de multa diária e, em casos extremos, bloqueio de verbas públicas para assegurar o cumprimento da decisão judicial. O tempo do procedimento administrativo não pode prevalecer sobre o tempo biológico da doença", comenta o advogado Leonardo Borges.

Da dificuldade ao amor

Alycia já apresentava limitações físicas desde muito pequena, mas só recebeu o diagnóstico de AME tipo 3 — numa escala de 1 a 4, em que o 1 é o mais grave — aos 10 anos, em 2021, depois que o caso se agravou. Começou a tomar o medicamento Risdiplam cerca de sete meses depois.

— Ela não conseguia brincar tanto com as crianças. Se corria muito, sentia dores e caía no chão. Então a levamos ao médico, mas ninguém sabia o que era — lembra Patrícia. — Quando ela se mudou para o Maranhão, para morar com a avó, foi que tudo piorou. Ela teve atrofia muscular em membros inferiores e perda de força muscular, o que a impedia de correr, pular, andar de bicicleta, fazer coisas que qualquer criança fazia.

A mãe então a trouxe de volta ao Rio para conseguir cuidar de seu tratamento. Na tentativa de evitar que Alycia perdesse massa muscular e a autonomia dos movimentos, Patrícia lhe apresentou às aulas de jiu-jitsu, que haviam acabado de começar no Ciespp.

— No início, não gostei, porque não conseguia fazer as coisas, sentia que não era para mim — lembra a menina. — Mas minha mãe me obrigou a ir mais vezes e, hoje, não vivo sem o jiu-jitsu.

Esse amor pela modalidade é reforçado como um dos diferenciais para a jovem crescer com uma vida com menor impacto da doença e, também, para servir de exemplo para outras pessoas com as mesmas dificuldades, reforça a chefe do setor de neuromuscular e doenças raras da FMABC, Alzira Alves, que já acompanhou diversas pessoas tipo III e IV da doença, durante estudo na Bélgica.

— Essa menina, deve ser um exemplo para muitos pacientes que se entregaram devido a ter uma limitação física, seja pela AME ou por outra doença neuromuscular. Então, eu acho que é muito louvável, ela deve continuar — diz a especialista. E continua: Nunca vi (um paciente assim) antes. É maravilhoso, estimulante, um exemplo.

E prossegue: — O paciente tem que tentar se manter ativo, porque na atividade física, ela fortalece a musculatura, o equilíbrio e fora que ela libera a serotonina, que é um neurotransmissor do bem-estar, melhora a autoestima, enfim, só tem vantagem. Inclusive do ponto de vista social, altruísta, em termos de ser guerreira, uma esperança de vida, eu acho isso maravilhoso.

Projeto social

O projeto social Ciespp de Portas Abertas, do Centro de Instrução Especializada e Pesquisa Policial da Polícia Militar, na Maré, atende cerca de 300 alunos em diversas modalidades. Além do jiu-jitsu, pessoas da comunidade e arredores podem treinar wrestling, muay thay, capoeira, ginástica e futebol, gratuitamente. Outro ponto do projeto é a união de atividade física com escola, para jovens.

— A gente sempre prega para eles irem à escola, após a escola eles vão para a explicadora, após a explicadora a gente vem para o treino (de jiu-jitsu). Foi a logística que eu combinei com eles — diz Castro.

Subtenente Bragança também reforça o caráter social do projeto, como forma de integrar a comunidade com as forças policiais.

— Nós procuramos pessoas que de boa vontade tivessem o interesse de dar um caminho para as crianças, de forma inclusiva, na sociedade — diz. E continua: — A gente faz aqui dentro para eles terem essa vivência com o policial militar para conhecer o ser humano.