Desde o início de setembro, o influenciador Lito Sousa vinha recebendo cuidados paliativos em casa, após uma internação de três semanas no Hospital Israelita Albert Einstein.

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A residência da família teve que ser adaptada para receber uma estrutura que se assemelha à encontrada no ambiente hospitalar, garantindo todo o suporte necessário.

A mulher de Lito, Mila Seidl, comentou na ocasião que o tratamento continuaria sendo especializado para lidar com a rara doença. Ela explicou que, nos cuidados paliativos, busca-se proporcionar conforto durante os tratamentos e acompanhamentos médicos.

Segundo Mila, o imóvel não possuía recursos de acessibilidade suficientes para a nova rotina da família. Assim, portas e o box do banheiro precisaram ser retirados, além de ajustes nos corredores para facilitar a movimentação.

— Como eu disse, minha casa não é acessível. Eu imaginava isso. Então estou tirando as portas e encostando aqui, depois eu vejo o que eu faço. Provavelmente essa aqui também acho que vou ter que tirar. Fiz as medidas, mas fica muito rente para fazer manobra ali — relatou Mila em vídeo publicado no início de setembro.

O que são os cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos são definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma “abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (...) que estão enfrentando problemas associados a doenças que ameaçam a vida”. Eles englobam o manejo da “dor e de outros problemas, sejam eles físicos, psicossociais ou espirituais”.

Isso indica que o paciente tem um diagnóstico grave e necessita dos cuidados paliativos para viver melhor, sem dor. Esses cuidados podem ser parte do tratamento de uma pessoa em estágio terminal ou não.

A OMS estima que a cada ano 56,8 milhões de pessoas necessitam de cuidados paliativos no mundo, principalmente em países de média e baixa renda. De acordo com o órgão, a maioria dos casos envolve doenças crônicas, como: cardiovasculares (38,5%); câncer (34%); doenças respiratórias crônicas (10,3%); síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids) (5,7%) e diabetes (4,6%).

Além disso, outras condições que podem exigir cuidados paliativos incluem insuficiência renal, doença hepática crônica, esclerose múltipla, doença de Parkinson, artrite reumatoide, doenças neurológicas, demência, anomalias congênitas e tuberculose resistente a medicamentos, conforme acrescenta a OMS.

“O médico paliativista atua para melhorar o conforto físico do paciente – amenizando a dor e o mal-estar causado pela doença ou pelo tratamento – e toda a equipe trabalha para atenuar todos os incômodos afim de melhorar a qualidade de vida de quem está enfermo e de sua família e amigos”, explica a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).

Em entrevista à Splash, Mila contou que contava com dois enfermeiros a cada turno, totalizando quatro profissionais por dia.

O diagnóstico de Lito foi divulgado em agosto, revelando que ele estava com a Doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e de rápida evolução. Desde então, seu estado de saúde tem mobilizado os seguidores nas redes sociais e gerado uma série de manifestações de apoio à família.

Doença de Creutzfeldt-Jakob

A Doença de Creutzfeldt-Jakob provoca deterioração rápida e progressiva das funções cognitivas e motoras, e, até o momento, não existe uma terapia capaz de modificar esse curso. Assim, o tratamento se concentra no alívio dos sintomas e na manutenção da qualidade de vida.

A condição é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. O quadro clínico inicial é caracterizado por demência, perda de memória e tremores, além de outros sinais e sintomas neurológicos múltiplos.

A doença relaciona-se aos príons, partículas infecciosas formadas apenas por proteínas, que se caracterizam por alta estabilidade e resistência a diversos processos físico-químicos.

Conforme a definição apresentada pelo Ministério da Saúde, com base na OMS, um caso pode ser classificado como possível, provável ou definitivo, a partir dos sinais e sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico.

A confirmação definitiva, no entanto, só pode ser realizada por meio de necropsia com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro, com testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos.