A Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira, o projeto de lei conhecido como 'lei do menino Gui', que concede pensão especial vitalícia, no valor de um salário mínimo, a pacientes com epidermólise bolhosa que não tenham condições de se sustentar, seja por meios próprios ou por apoio familiar. A matéria segue agora para votação no Senado Federal.

De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, especificada pela alteração nas proteínas responsáveis ​​pela união das camadas da pele. O quadro resulta na formação de bolhas devido a mínimos atritos ou traumas, manifestando-se já no nascimento.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas no mundo convivem com a doença, que não tem cura nem é transmissível. O tratamento visa evitar complicações e proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes.

O caso ganhou notoriedade por meio da história de Guilherme Gandra Moura, o “menino Gui”. Aos 11 anos, Gui viralizou em 2023 ao aparecer em um vídeo reencontrando a mãe no hospital após 16 dias em coma induzido em decorrência da doença. Apaixonado pelo Vasco, Gui foi eleito “melhor torcedor do mundo” pela Fifa em 2024.

Em 2023, a trajetória do menino Gui já havia inspirado a criação de uma lei estadual no Rio de Janeiro, que instituiu o Programa de Assistência Especializada na rede pública de saúde do estado e permitiu a concessão de pensões especiais a pacientes.

Agora, o projeto aprovado na Câmara amplia essa assistência para todo o território nacional. Conforme o texto, quando o beneficiário por menor de idade ou invalidez, a pensão será paga ao seu representante legal, em nome e benefício do paciente. A estimativa é que cerca de 1,5 mil brasileiros possam ser contemplados.

O projeto determina que uma pensão especial não poderá ser acumulada com outros benefícios previdenciários, assistenciais ou indenizações pagas pela União em decorrência dos mesmos fatos, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), sendo garantido o direito de optar pelo benefício mais vantajoso.

A pensão não gera direito a abono anual ou pensão por morte, nem é transmissível a herdeiros ou dependentes. O requisito deve ser feito junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mediante avaliação médica e social. Os recursos virão do orçamento destinados a indenizações e pensões especiais da União.

Além disso, o projeto garante aos pacientes acesso a consultas e exames complementares, incluindo testes para diagnóstico precoce na rede pública. Também prevê tratamento integral e multidisciplinar, iniciado imediatamente após o diagnóstico, conforme protocolos clínicos e diretrizes do Ministério da Saúde.

— Esse é um passo fundamental para garantir dignidade e qualidade de vida às pessoas que convivem com a epidermólise bolhosa. Estamos falando de uma doença rara, que exige cuidados permanentes e impõe um alto custo às famílias. O Estado precisa estar presente — afirma Marcelo Queiroz (PSDB-RJ), um dos autores do projeto.

Se houver impossibilidade de deslocamento do paciente até as unidades de saúde, ou houver indicação de profissionais que o acompanham, o atendimento domiciliar deverá ser garantido.

Outros direitos previstos no projeto, que ainda dependem de aprovação no Senado e sanção presidencial, incluem acompanhamento em saúde mental para o paciente e familiares, quando necessário; envio genético, quando indicado; e proteção contra discriminação em razão da condição de saúde.

O texto ainda determina que o poder público promova campanhas educativas e de conscientização sobre a doença, ampliando o conhecimento, fortalecendo o preconceito e favorecendo o diagnóstico precoce.