Política
Projeto que institui Dia Nacional da Síndrome de Angelman segue para a Câmara
Proposta aprovada no Senado visa ampliar a conscientização sobre a condição genética rara e fortalecer políticas públicas.
A Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) aprovou nesta quarta-feira (17) o projeto de lei que institui o Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Angelman, a ser celebrado anualmente em 15 de fevereiro. O texto foi aprovado em decisão terminativa no colegiado e, agora, segue para análise na Câmara dos Deputados.
A síndrome de Angelman é uma condição neurológica rara que compromete o desenvolvimento cognitivo e motor, causando dificuldades de equilíbrio, ausência de fala e convulsões debilitantes. A doença resulta de alterações genéticas no cromossomo 15.
O projeto (PL 2.026/2025) é de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR). Ao justificar a escolha da data, Arns destacou que o Dia Internacional da Síndrome de Angelman já é celebrado em 15 de fevereiro desde 2013. Segundo ele, o dia 15 faz referência ao cromossomo 15, enquanto fevereiro é reconhecido mundialmente como o mês de conscientização sobre doenças raras.
Na Comissão de Assuntos Sociais, o relator, senador Paulo Paim (PT-RS), apresentou parecer favorável à proposta. Paim ressaltou que a criação de um dia nacional dedicado à síndrome permitirá ampliar ações de conscientização pública, fortalecendo campanhas sobre diagnóstico precoce, acompanhamento multiprofissional e inclusão social. O senador também destacou que a medida dará mais visibilidade à causa, mobilizando famílias e especialistas, além de reforçar o papel do Brasil no avanço das políticas para doenças raras.
Em abril deste ano, o tema foi debatido em audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado (CDH). O encontro reuniu especialistas da área da saúde e representantes de famílias de pessoas com a síndrome, que manifestaram apoio à criação da data.
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