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Federal do Ceará oferece ambulatório inédito para doenças raras

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O complexo hospitalar da UFC/Ebserh dispõe de um ambulatório de assistência ventilatória destinado a pacientes com doenças raras. O serviço é gratuito e inédito no Brasil, integrando as atividades de assistência, ensino e pesquisa. A pneumologista Isabela Matos, do Hospital Universitário Walter Cantídio, explica o objetivo do ambulatório:


"Prestar uma assistência multidisciplinar a pacientes que têm como condição de base condições de hipoventilação e que necessitam, portanto, de uma assistência com ventilação mecânica invasiva ou não invasiva. Doenças neuromusculares, como por exemplo, distrofia de Duchenne, esclerose lateral amiotrófica e atrofia muscular espinhal são algumas das doenças neuromusculares bastante comuns no nosso ambulatório. Outras condições muito comuns na nossa população brasileira são pacientes com doenças pulmonares graves e progressivas."
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É importante o acompanhamento precoce do paciente, para que ele seja atendido desde o início da doença. Dessa forma, diminuem as internações e melhora a qualidade de vida da pessoa. Isabela Matos, pneumologista do Hospital Universitário Walter Cantídio, destaca a importância do envolvimento do cuidador no tratamento:
"Esse tratamento é fundamental que também envolva cuidadores, para que esse paciente possa ter uma autonomia ou o máximo de autonomia possível. É fundamental esse acompanhamento longitudinal, ao longo de toda a vida, porque esse suporte ventilatório também precisa ser ajustado de acordo com a progressão da doença. Então, todo o manejo ventilatório é feito através do nosso ambulatório. Que é uma equipe multidisciplinar composta por pneumologistas e fisioterapeutas respiratórios, onde a gente visa melhorar e tentar corrigir essa insuficiência respiratória hipercápnica."
Para ser acompanhado pela equipe do ambulatório, o paciente deve ter prontuário no Hospital Universitário Walter Cantídio, que pode ser feito a partir de encaminhamento de um posto de saúde. Depois, é necessário que ele seja encaminhado pelo serviço de pneumologia ou de neurologia do hospital.
Saúde Atendimento gratuito inclui ventilação e equipe multidisciplinar Fortaleza - CE Dia Mundial das Doenças Raras reforça importância do teste do pezinho Doenças raras: cuidado especializado é essencial para 13 mi de pessoas Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras 28/03/2025 - 07:30 Fernando Josselito - Repórter da Rádio Universitária FM doenças raras sexta-feira, 28 Março, 2025 - 07:30 2:22
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