A Clínica da Família do Jacintinho, situada na Rua Feição, em Maceió, iniciou, nesta sexta-feira (25), os atendimentos do primeiro Ambulatório de Epidermólise Bolhosa da Rede Pública de Saúde de Alagoas. O serviço, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), conta com uma linha completa de cuidados para pessoas afetadas pela doença rara.  

O novo serviço, que contará com atendimentos às quintas-feiras, das 8h às 12h e das 14h às 17h, dispõe de uma equipe multidisciplinar composta por dermatologista, enfermeiro, assistente social e nutricionista. 

Neste primeiro momento, o Ambulatório de Epidermólise Bolhosa proporcionará um acompanhamento para os 14 pacientes atualmente diagnosticados, mas novos pacientes terão acesso ao serviço através de encaminhamento realizado pelo Sistema de Regulação Estadual (Sisreg), bastando o usuário procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima de sua residência. 

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele, por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. Os principais sintomas incluem bolhas variáveis em tamanho, feridas frequentes, espessamento da pele nas áreas afetadas, bolhas dentro da boca e em outras membranas mucosas, além de infecções recorrentes devido à pele danificada.

A dermatologista que atua no Ambulatório de Epidermólise Bolhosa da Clínica da Família do Jacintinho, Cláudia Vanessa, ressaltou a importância do serviço para que os pacientes possam receber atendimento adequado.

“Iniciamos em março deste ano a identificação dos pacientes em todo Estado e, a partir de visitas domiciliares, conseguimos identificar as necessidades de cada um deles, para prestar assistência adequada e integral”, destacou.

De acordo com a dermatologista, a doença é passada por meio do pai ou da mãe, que possuem uma herança recessiva dominante da mutação genética e que é transmitida para o filho.

“Não necessariamente os pais da criança que nasceu com epidermólise bolhosa possuem a doença, tanto que, na maioria dos casos, não há muitos casos na família”, explicou Cláudia Vanessa.

Com o Ambulatório de Epidermólise Bolhosa da Clínica da Família do Jacintinho, a dermatologista enfatizou que os pacientes poderão melhorar a qualidade de vida e receberão as orientações necessárias para evitar que outras doenças de pele se manifestem.

“É uma doença congênita rara e que não há cura. O que fazemos é melhorar a qualidade de vida dos pacientes, pois, como eles possuem uma pele muito frágil e sensível, utilizamos curativos especiais, com tecnologias que fazem com que aquela lesão de bolha ou de ferida tenha uma cicatrização mais rápida”, detalhou.

Beneficiados

Natural da cidade de Junqueiro, o paciente Samuel Freire, de 32 anos, foi o primeiro paciente a ser atendido no Ambulatório de Epidermólise Bolhosa da Clínica da Família do Jacintinho. Ele relatou que foi diagnosticado com a condição rara ainda na infância, mas que teve o tratamento dificultado por falta de orientação médica necessária.  

“Desde a infância fui pré-diagnosticado com esse problema, mas por falta de especialistas na doença, não recebi assistência especializada", frisou.

Samuel Freira especificou que sempre foi necessário pausar o tratamento, devido não conseguir acompanhamento com dermatologista.

“Fazia tratamento, mas, devido à alta demanda de atendimento da dermatologista, já cheguei a ficar cinco anos sem acompanhamento. Graças a Deus, agora com um atendimento especializado, eu acredito que teremos uma qualidade de vida melhor”, frisou com o semblante de esperança. 

Já a moradora do bairro Gama Lins, em Maceió, Carla Silva, de 30 anos, acompanhou os filhos Erivaldo Silva, de 4 anos, e Vitória, de 10 anos, para receberem atendimento especializado. Os três são portadores da epidermólise bolhosa e serão acompanhados pelo ambulatório. 

“Fico muito feliz que meus filhos terão acompanhamento médico desde a infância, pois sei como é difícil conviver com a doença, principalmente na escola”, refletiu, ao lembrar dos traumas que passou na infância. 

Marco 

O secretário Executivo de Gestão Interna da Sesau, Éder Correia, enfatizou que o Ambulatório de Epidermólise Bolhosa da Clínica da Família do Jacintinho é um marco para a saúde pública alagoana. 

Ele pontuou que, anteriormente, a assistência a esses pacientes era predominantemente judicializada, o que dificultava o acesso aos cuidados necessários, assim como representava um ônus financeiro significativo para o Estado. 

“A demanda era judicializada e o Estado arcava com valores muito altos para atender aos pacientes acometidos pela doença. Agora, os pacientes terão o tratamento qualificado dentro da nossa Rede Estadual de Saúde”, disse. 

Para o secretário executivo de Regulação e Gestão da Sesau, Igor Monteiro, os serviços ofertados no Ambulatório de Epidermólise Bolhosa da Clínica da Família do Jacintinho irão assegurar qualidade de vida para os pacientes diagnosticados com a doença. 

“Os pacientes que sofrem com essa condição rara irão ser atendidos e acompanhados por uma equipe multidisciplinar totalmente direcionada para o tratamento e acompanhamento deles. É uma grande honra para nós, enquanto Secretaria de Estado da Saúde, estar trazendo este serviço para cuidado integral dos pacientes, garantindo a eles qualidade de vida”, pontuou.