A empresária Mila Seidl, mulher do influenciador Lito Sousa, usou as redes sociais neste sábado para contestar rumores de que o acesso ao medicamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob teria sido viabilizado por políticos, empresários ou dinheiro público. Segundo ela, o casal conseguiu o acesso ao medicamento por meios próprios, com auxílio dos médicos, e seguiu um processo regular para obter as autorizações necessárias.

Setembro Amarelo:

Cardiopatia congênita rara:

Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e de rápida evolução. Com o avanço do quadro, ele perdeu parte da capacidade motora e, desde esta terça-feira, o influenciador foi autorizado a receber o ALN-657, medicamento experimental desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals.

Em publicação nos Stories do Instagram, Mila afirmou que ela e o marido chegaram a tentar participar dos estudos do medicamento, mas foram impedidos porque a pesquisa estava fechada para novos pacientes.

— A galera falando que teve dedo de ministro para conseguir a medicação, que o empresário rico financiou, que a Anvisa... Gente! É a última vez que eu vou explicar: quem conseguiu a medicação fui eu e o Lito. Nós dois participamos, sozinhos, junto com os médicos, de todas as entrevistas. Tanto é verdade que a gente participou dos estudos e foi negado. Não porque ele não preenchia os requisitos, mas porque o estudo estava fechado — disse.

Diante da impossibilidade de entrar na pesquisa, o casal buscou uma alternativa por meio do uso compassivo. Segundo Mila, eles conseguiram contato com outra farmacêutica e apresentaram o caso de Lito. A empresa teria autorizado o uso do medicamento nessa modalidade.

— Conseguimos por meios próprios o contato de uma outra farmacêutica, fizemos uma reunião com eles e, porque o caso do Lito é muito interessante, eles liberaram o uso compassivo — afirmou.

Autorizações

Após a autorização para o uso compassivo, Mila disse que ficou responsável por reunir a documentação e buscar as liberações necessárias junto às autoridades, incluindo FDA, Ministério da Saúde e Anvisa.

— Tudo dentro da lei, um processo regular, um processo completamente existente de acesso para todo mundo. Tem um monte de documento lá, eu juntei tudo. Tudo foi feito. O que foi feito foi que a Anvisa autorizou o uso, porque foi provado por A mais B que fazia sentido — declarou.

A Anvisa autorizou na sexta-feira a importação do medicamento para Lito. Segundo a agência, a decisão teve caráter excepcional porque a farmacêutica não possui representante legal no Brasil e o produto não tem registro comercial no país. A rápida progressão da doença também foi considerada na análise. O pedido de autorização, então, foi feito pelo Hospital Israelita Albert Einstein, após Lito ser aceito para o uso compassivo.

O ALN-657 ainda está em fase de estudos pré-clínicos. Isso significa que o medicamento ainda não foi testado em humanos com a doença de Lito. A expectativa de Mila é que o tratamento chegue ao Brasil entre sete e nove dias.

'Não teve um centavo de dinheiro público'

Mila também negou que o tratamento tenha sido financiado pelo governo ou por terceiros. Ela afirmou que não houve abertura de vaquinha ou qualquer mobilização financeira para custear o acesso ao medicamento.

— Não tem um centavo de dinheiro público, não tem um centavo de outra pessoa aqui nisso. Vocês não me viram abrindo uma vaquinha, nem nada — afirmou.

A empresária também negou que Lito tenha recebido algum tipo de tratamento privilegiado para conseguir a autorização.

— Não teve ajudas excepcionais pelo Lito. Toda a ajuda que aconteceu, qualquer outra pessoa pode ter. (...) Isso não é uma regalia nossa, é um direito de qualquer pessoa que está na mesma situação que a gente — disse.

Segundo Mila, a intenção ao detalhar o processo é também permitir que outras pessoas com condições semelhantes saibam que existe a possibilidade de solicitar o uso compassivo de medicamentos ainda sem registro no país.

— A dificuldade é que essas informações não são claras. Eu tive que correr muito atrás para conseguir isso, foram dias e dias sem dormir, correndo atrás, só pensando nisso 24 horas por dia. Então para de inventar, por favor — concluiu.

Atualmente, a rotina de Lito é acompanhada em casa. A residência precisou ser adaptada para atender às limitações provocadas pela doença: portas foram retiradas, o box do banheiro foi removido e corredores foram modificados para facilitar a movimentação do influenciador.