A esposa de Lito Souza, Mila Seidi, demonstrou esperança ao republicar uma frase motivacional nas redes sociais nesta segunda-feira (31). A publicação afirmava que, se há 1% de chance, ainda existe uma possibilidade. O influenciador digital e especialista em aviação Lito Souza foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição rara, neurodegenerativa e sem cura.

Entenda:

'Músculo é patrimônio':

Mila foi quem comunicou o diagnóstico de Lito aos seguidores e, desde então, tem sido a porta-voz das atualizações sobre o estado de saúde do marido. No último domingo (30), em entrevista ao Fantástico, ela afirmou que a inteligência de Lito está “100% preservada”, mas que o corpo “já foi muito afetado”.

“A essência, a alma, a inteligência dele estão 100% preservadas. O corpo físico, não, já foi muito afetado. Em questão de semanas, ele perdeu movimentos importantes e não anda sozinho”, explicou Mila.

De acordo com Mila, a previsão é que Lito vá para casa esta semana. A DCJ é uma condição rara, neurodegenerativa e fatal, que ocorre quando a proteína príon, presente naturalmente no cérebro humano, se dobra de maneira incorreta e pode se autopropagar, depositando-se no cérebro. Isso danifica rapidamente os neurônios e causa degeneração cerebral.

Segundo o médico geneticista Salmo Raskin, diretor científico da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) e colunista do GLOBO, pessoas com a forma esporádica (a mais comum da doença) vivem, em média, de 6 a 12 meses. Sem opções de tratamento, a família de Lito busca acesso ao uso compassivo de medicamentos em fase de testes nos Estados Unidos.

A medida permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas utilizem substâncias experimentais fora de ensaios clínicos formais. Sem revelar detalhes, Mila Seidl afirmou que está negociando com uma empresa de biotecnologia.

“Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas talvez consigamos alguma coisa. Lito pode ser a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. Estamos dispostos a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou ao Fantástico.

Anteriormente, a esposa do influenciador tentou incluí-lo em pesquisas em andamento nos EUA e na China, mas os critérios dos protocolos impediram sua entrada após o início dos testes.

Estrutura de home care

Enquanto Lito segue internado, Mila mostrou nas redes sociais os preparativos para receber o marido em casa. A residência está sendo adaptada para comportar a estrutura necessária aos cuidados médicos e à circulação de equipamentos.

Segundo Mila, o imóvel não possui recursos de acessibilidade suficientes para a nova rotina da família. Por isso, portas e o box do banheiro precisaram ser retirados, além de ajustes nos corredores para facilitar a movimentação.

— Como eu disse, minha casa não é acessível. Eu imaginava isso. Então estou tirando as portas e encostando aqui; depois vejo o que faço. Provavelmente também terei que tirar esta porta. Fiz as medidas, mas fica muito rente para fazer manobra ali — relatou.

O home care é uma modalidade de atendimento em saúde que prevê a continuidade do tratamento no domicílio do paciente. Nesse caso, o paciente deixa a estrutura hospitalar, mas continua recebendo toda a assistência necessária em casa, com frequência e tipos de atendimento variando de acordo com as necessidades de cada pessoa e a evolução da doença.

No caso da DCJ, o acompanhamento precisa considerar diferentes aspectos da rotina, como mobilidade e risco de quedas, alimentação e hidratação, capacidade de engolir com segurança, risco de broncoaspiração, comunicação, higiene, funcionamento intestinal e urinário, sono e integridade da pele.

É necessário também observar sintomas como dor, rigidez, ansiedade, agitação e movimentos involuntários. Dependendo das necessidades do paciente, a equipe pode envolver médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, psicólogos e profissionais especializados em cuidados paliativos. Essa composição, no entanto, varia de acordo com cada caso.

No caso de Lito, essa nova rotina permitirá que os cuidados sejam realizados em um ambiente familiar, com foco nas condições clínicas apresentadas. A equipe poderá atuar no controle dos sintomas e na identificação de novas necessidades relacionadas à progressão da doença.