O influenciador digital e especialista em aviação Lito Sousa foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara, neurodegenerativa e sem cura. Ele está internado no Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, há cerca de 20 dias e se prepara para dar continuidade ao tratamento em casa, em regime de atendimento domiciliar, conhecido como home care.

Entenda:

'Eu sou a mulher que socou o tubarão':

Em entrevista ao Fantástico, no último domingo, Mila Seidl, mulher do influenciador, disse que a inteligência de Lito está "100% preservada", mas o corpo "já foi muito afetado".

"A essência, alma, inteligência dele está 100% preservada. O corpo físico, não, já foi muito afetado. Em questões de semanas ele perdeu movimentos importantes, não anda sozinho", explica Mila.

De acordo com Mila, a previsão é que Lito vá para casa essa semana. A DCJ é uma condição rara, neurodegenerativa e fatal. Ela ocorre quando a proteína príon, presente naturalmente no cérebro humano, se dobra incorretamente em uma forma patológica que pode se autopropagar, se depositando no cérebro. Quando isso acontece, os agregados danificam os neurônios e causam uma degeneração rápida do cérebro.

Segundo o médico geneticista Salmo Raskin, diretor científico da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) e colunista do GLOBO, pessoas com a forma esporádica (a mais comum da doença) vivem, em média, de 6 a 12 meses. Sem opções de tratamento, a família de Lito tenta obter acesso ao uso compassivo de medicamentos em fase de testes nos Estados Unidos.

A medida permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas utilizem substâncias experimentais fora de ensaios clínicos formais. Sem entrar em detalhes, Mila Seidl afirmou que está negociando com uma empresa de biotecnologia.

"Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente", afirmou ao Fantástico.

Anteriormente, a esposa do influenciador tentou incluí-lo em pesquisas em andamento nos EUA e na China, mas os critérios dos protocolos impediram a entrada após o início dos testes.

Estrutura de home care

Enquanto Lito segue internado, Mila mostrou nas redes sociais os preparativos para receber o marido em casa. A residência está sendo adaptada para comportar a estrutura necessária aos cuidados médicos e à circulação de equipamentos.

Segundo Mila, o imóvel não possui recursos de acessibilidade suficientes para a nova rotina da família. Por isso, portas e o box do banheiro precisaram ser retirados, além de ajustes nos corredores para facilitar a movimentação.

— Como eu disse, minha casa não é acessível. Eu imaginava isso. Então estou tirando as portas e encostando aqui, depois eu vejo o que eu faço. Provavelmente essa aqui também acho que vou ter que tirar. Fiz as medidas, mas fica muito rente para fazer manobra ali — relatou.

O home care é uma modalidade de atendimento em saúde que prevê a continuidade do tratamento no domicílio do paciente. Ou seja, o paciente deixa a estrutura hospitalar, mas continua recebendo toda a assistência necessária em casa. A frequência e os tipos de atendimento variam de acordo com as necessidades de cada pessoa e com a evolução da doença.

No caso da DCJ, o acompanhamento precisa considerar diferentes aspectos da rotina, como mobilidade e risco de quedas, alimentação e hidratação, capacidade de engolir com segurança, risco de broncoaspiração, comunicação, higiene, funcionamento intestinal e urinário, sono e integridade da pele.

Também é necessário observar sintomas como dor, rigidez, ansiedade, agitação e movimentos involuntários. Dependendo das necessidades de cada pessoa, a equipe pode envolver médico, enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, psicologia e profissionais especializados em cuidados paliativos. Essa composição, porém, não é igual para todos os pacientes.

No caso de Lito, essa nova rotina permitirá que os cuidados sejam realizados em um ambiente familiar, com acompanhamento voltado às condições apresentadas por ele. A equipe poderá atuar no controle dos sintomas e na identificação de novas necessidades relacionadas à progressão da doença.