A mulher de Lito Sousa, Mila Seidl, afirmou que um médico orientou o piloto e influenciador, de 59 anos, a aproveitar uma 'janela' de tempo para falar, planejar e viver momentos com a família diante do avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob. Segundo ela, Lito perdeu bastante movimento nas últimas semanas, mas permanece completamente lúcido.

— Tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar — disse a mulher.

Mila contou o momento em um vídeo publicado nesta sexta-feira, em que explicou o silêncio da família nas últimas semanas e revelou que Lito decidiu contar ao filho do casal, que tem sete anos, sobre o que está acontecendo. Segundo ela, o piloto também decidiu gravar um vídeo para falar sobre a própria situação.

A doença de Creutzfeldt-Jakob foi apontada como uma das possibilidades consideradas pelos médicos depois que Lito apresentou um quadro neurológico que não respondeu como esperado aos tratamentos.

'Nossa vida está sendo mais severa do que tudo'

Lito, conhecido pelo canal 'Aviões e Músicas', já havia revelado anteriormente que tinha câncer de próstata. Em julho, ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, depois de apresentar perda de parte dos movimentos e dormência no braço esquerdo. Na ocasião, o diagnóstico divulgado era de inflamação do sistema nervoso central, aparentemente de origem autoimune.

Segundo Mila, Lito passou por um ciclo de tratamento no Einstein e voltou para casa, mas apresentou pouca melhora e depois piorou. Foi necessária uma nova internação.

— A gente precisou voltar para o hospital. E, desde então, a nossa vida está sendo mais severa do que tudo o que a gente já passou. Muitas possibilidades surgiram nesse meio do caminho — relatou.

Uma dessas possibilidades, segundo ela, era a doença degenerativa, considerada inicialmente menos provável justamente por ser rara. Em uma imagem, já havia aparecido uma alteração que levantava essa hipótese, mas o quadro de Lito não correspondia ao padrão mais comum.

Mila explicou que a doença costuma começar com demência e evoluir para perdas motoras, mas destacou que Lito começou de outra maneira.

— É uma doença muito rara, muito rara, que não tem tratamento. Ela normalmente começa com um quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o quadro dele não foi assim. Além de ser uma doença rara, o caso dele ainda não é típico. Ele começou de outra forma. Então, a gente ficou esperando por esse resultado, que demora semanas — explicou.

Enquanto aguardavam, Lito passou por diferentes tratamentos, incluindo um novo ciclo de pulsoterapia. Mila relatou que ele chegou a ser levado para a semi-intensiva por causa de uma inflamação neurológica.

— Ele chegou a ter que subir para a semi-intensiva porque apresentou um quadro de inflamação neurológica. Melhorou, e tudo indicava, os sinais indicavam, que não seria essa doença. Mas aí veio a resposta. Nas últimas semanas, ele já perdeu bastante movimento. Mas a lucidez dele está íntegra.

'A cabeça dele está íntegra'

A preservação da lucidez foi um dos pontos enfatizados por Mila durante o relato. Ela repetiu que Lito continua consciente e capaz de compreender o que está acontecendo.

— A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado.

Segundo Mila, a família agora tenta organizar uma estrutura de cuidados. Lito decidiu voltar para casa, e ela busca montar um serviço de home care.

— Então, eu estou tentando montar um home care aqui, porque ele precisa de uma estrutura. Ele precisa de cuidador 24 horas.

Família tenta se reorganizar

Mila também falou sobre o impacto da doença sobre a família e os negócios mantidos pelo casal. Ela e Lito têm um filho de sete anos, Malone, e fundaram juntos o canal 'Aviões e Músicas'.

— E eu, de alguma forma, vou ter que arrumar força para [trecho inaudível], ser mãe e ainda cuidar da empresa. Porque é a única coisa que restou — disse.

Ela contou que passou muitos dias no hospital e enfrentava diariamente a escolha entre permanecer ao lado do marido ou cuidar do filho. A família também precisou lidar com compromissos profissionais e com clientes que aguardavam respostas sobre eventos e contratos.

— A empresa abandonada. Os clientes perguntando se o Lito ia, se a gente ia cumprir o evento, sem saber dizer, porque eu tinha fé de que alguma coisa ia fazer efeito.

Ela disse não saber como será a rotina daqui para frente e falou sobre a preocupação em manter o canal e os contratos que sustentam a família e outras pessoas que dependem da empresa.

— Eu não faço ideia do que vou fazer daqui para frente. A escola vai continuar. Mas o canal, que é esse legado, como é que a gente vai fazer? Como é que eu vou honrar tudo? Todo o nome dele? Os contratos? As famílias que dependem da gente? — questionou.

A doença

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. O quadro clínico inicial é caracterizado por demência, com perda de memória e tremores, além de outros sinais e sintomas neurológicos e multifocais.

A doença está relacionada aos príons, partículas infecciosas formadas somente por proteínas e caracterizadas pela alta estabilidade e resistência a diversos processos físico-químicos.

Segundo a definição apresentada pelo Ministério da Saúde com base na Organização Mundial da Saúde (OMS), um caso pode ser classificado como possível, provável ou definitivo a partir dos sinais e sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico.

A confirmação definitiva, porém, só pode ser feita por meio de necropsia com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro, com testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos.