Káh Felipe de Sousa, influenciadora digital de Fortaleza, conhecida como Káh, morreu na sexta-feira. Ela compartilhava com seus milhares de seguidores nas redes sociais a rotina e os desafios de lidar com o xeroderma pigmentoso.

Káh relatou ter se submetido a mais de 250 procedimentos cirúrgicos ao longo da vida para remover lesões causadas pela doença e, em maio passado, revelou o diagnóstico de câncer com metástase.

Mas o que é o xeroderma pigmentoso?

Conforme a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), o xeroderma pigmentoso (XP) é uma doença genética caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta, presente nos raios solares. Assim, afeta as áreas do corpo mais expostas ao sol, como a pele e os olhos.

Em pessoas com essa condição, após exposição à luz solar, ocorre um “defeito” no reparo do DNA, aumentando as chances de câncer de pele. Os portadores precisam de proteção solar rigorosa, mas podem realizar todas as atividades normalmente.

As lesões começam já nos primeiros anos de vida, com o desenvolvimento de um número crescente de sardas e manchas na pele. Os olhos também apresentam forte sensibilidade à luz. A falta de proteção solar, sem o uso de roupas, chapéus, óculos escuros e filtro solar, pode levar ao surgimento de lesões pré-malignas e malignas de pele. Além disso, esses indivíduos têm maior incidência de tumores sistêmicos comparados à população geral.

As chances de desenvolver XP são, segundo estatísticas norte-americanas e europeias, de 1 em 1 milhão, configurando-se como uma condição rara. Por ser uma patologia hereditária, há transmissão genética para familiares, mas não é contagiosa, ou seja, não se contrai por contato físico, secreções ou aerossóis.

A doença é tratada por meio da remoção de eventuais tumores e terapias tópicas com medicações adequadas. É importante que os portadores mantenham relações sociais, pois não devem se afastar do convívio. Com as devidas medidas de fotoproteção e prevenção, podem e devem participar de todas as atividades da comunidade onde vivem.

A prevenção das lesões, embora complexa, é possível. A SBD recomenda:

• Proteção dos olhos com óculos apropriados (escuros e com filtro UV);
• Uso de protetor solar com alto fator, reaplicando várias vezes ao dia;
• Proteção intensiva com roupas de manga longa e calças compridas, preferencialmente de cores mais fortes. O uso de chapéu com abas é obrigatório para cobrir a maior área corpórea possível. Também pode-se usar sombrinhas ao caminhar;
• Priorizar atividades noturnas, como trabalho e estudos à noite;
• Realizar vigilância rigorosa em relação às formas pré-malignas e tumores de pele, para tratamento precoce;
• Reposição via oral de vitamina D, se necessário;
• Acompanhamento sistemático por dermatologistas e cirurgiões dermatológicos para tratamento precoce de lesões cancerígenas.

Quem era Káh?

Nas redes sociais, Káh compartilhava a rotina de quem convivia com a doença desde a infância. Com vídeos e relatos pessoais, ela mostrava os desafios impostos pela condição, como os cuidados rigorosos para evitar a exposição ao sol, os frequentes procedimentos cirúrgicos e o impacto físico e emocional do tratamento.

Apesar das dificuldades, Káh tornou-se referência para outras pessoas diagnosticadas com a doença e para familiares em busca de informação e acolhimento.

Em maio deste ano, Káh revelou aos seguidores que havia recebido o diagnóstico de câncer com metástase. Em um vídeo publicado nas redes sociais, contou que iniciaria cuidados paliativos, descrevendo essa fase como uma das mais difíceis de sua vida. Mesmo diante do prognóstico, afirmou que continuaria a enfrentar a doença com esperança e fé.

"Os exames mostraram metástase nos ossos, no fígado e no pulmão... e, desde então, meus dias nunca mais foram os mesmos. Agora me tornei uma paciente paliativa em fase terminal... São dias difíceis, incertos, cheios de dor e sofrimento. Mas mesmo que tudo pareça o fim, eu não vou desistir. Vou continuar lutando todos os dias da minha vida", escreveu Karine.

A religiosidade era um dos temas mais presentes em suas publicações. Em diversos momentos, a influenciadora expressava sua confiança em Deus para enfrentar cada etapa do tratamento, frequentemente agradecendo pelas mensagens de apoio de seus seguidores.

Além de relatar sua experiência com a doença, Karine usava sua visibilidade para alertar sobre os sintomas do xeroderma pigmentoso e a importância do acompanhamento médico. Ela também se empenhava em combater a desinformação sobre a condição, considerando-a rara e sem cura, e reforçando a necessidade de prevenção e proteção contra a exposição aos raios ultravioleta.

Após a confirmação de sua morte, familiares destacaram a fé como a principal característica da influenciadora. Ela deixa marido e três filhos.

— Nossa guerreira cumpriu sua missão e deixou um legado de força, coragem e, acima de tudo, de fé. A fé era a palavra que melhor a definia. Ela acreditou até o fim e lutou com todas as suas forças, sem nunca perder a esperança — diz a nota publicada no perfil oficial da influenciadora.