A filha de Christina Condon (36 anos), Faye Condon, foi diagnosticada com a doença autoimune denominada dermatomiosite juvenil (DMJ) quando tinha apenas cinco anos e foi submetida a cinco meses de sessões de quimioterapia.

Estaria tudo bem se o diagnóstico não estivesse errado. Tudo começou quando Christina percebeu que a filha tinha dificuldades para correr e pular, desempenhando essas atividades de forma diferente de outras crianças com a mesma idade.

“Levei-a ao médico por causa de dores no quadril e incapacidade de suportar peso, e sabíamos que algo estava errado, mas os médicos não conseguiam ver o que eu, como mãe, conseguia ver”, disse Christina ao jornal britânico The Sun.

Ao perceber essas dificuldades, ela levou a filha ao Hospital Infantil de Bristol, no sudoeste da Inglaterra. A matriarca não se convenceu com o diagnóstico da doença autoimune e pressionou os médicos para que realizassem outros exames, mas eles não fizeram.

“Ela não conseguia andar 200 metros até a escola, caía do nada, eu tive que gravar vídeos e tirar fotos para provar”, disse a mãe da pequena Faye.

Após não ter sido escutada, não ter novas investigações de outras doenças e a filha ter sido submetida a cinco meses de sessões de quimioterapia e injeções domiciliares, o que lhe causou sofrimento e efeitos colaterais, Christina buscou uma nova opinião e levou a filha ao Hospital Derriford, o qual a encaminhou para o Great Ormond Street Hospital.

E foi aí, sete anos depois, quando a menina já tinha 12 anos, que o diagnóstico certo foi divulgado: distrofia muscular de Emery-Dreifuss (EDMD, sigla em inglês). A doença causa atrofia e fraqueza muscular progressivas, além de rigidez nas articulações, e pode causar problemas cardíacos por interromper os sinais elétricos do coração para bombear o sangue no momento correto.

Ela faz parte de um grupo de doenças hereditárias progressivas e não tem tratamento ou cura. Christina descobriu que todo o ciclo de quimio e injeções feitos anteriormente tinha sido desnecessário.

“Se tivéssemos recebido o diagnóstico correto há sete anos, quando Faye ainda conseguia andar, poderíamos ter saído de férias e nos divertido mais com ela antes, antes que precisasse usar cadeira de rodas”, explicou a mãe.

Para ajudar nos custos do tratamento, Christina criou uma conta no GoFundMe e agora enfrenta um processo de queixa formal contra o Hospital Infantil de Bristol.