O acesso a novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa, foi defendido em audiência pública nesta quinta-feira (15). Os participantes do debate, promovido pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em conjunto com a Comissão de Direitos Humanos (CDH), avaliaram que os últimos avanços podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes, oferecendo opções de tratamento que atendam às diferentes necessidades clínicas e à rotina de cada pessoa.

Atualmente, segundo os participantes, apenas o medicamento eculizumabe é disponibilizado pelo SUS, enquanto o ravulizumabe já foi incorporado, mas ainda não está disponível. Outras três opções estão em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

A audiência foi requerida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Segundo ela, houve avanços no tratamento da HPN com o eculizumabe e, em 2024, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o ravulizumabe ao SUS, com prazo de 180 dias para efetivar a oferta. No entanto, o medicamento ainda não está disponível na rede pública.

— Para quem convive com uma doença grave e progressiva, o tempo é parte fundamental do tratamento. A demora pode significar a manutenção de sintomas incapacitantes, agravamento clínico, hospitalizações e maior impacto sobre a vida profissional, familiar e social. Pode também resultar em maior utilização de outros serviços do SUS e, em determinadas situações, na busca do Poder Judiciário como alternativa para a obtenção de uma terapia já reconhecida pelo próprio Estado — afirmou.

O representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, afirmou que a pasta avalia o conjunto de tecnologias disponíveis, considerando aspectos como eficácia, oferta e preços. Ele também destacou a necessidade de ampliar a estrutura de diagnóstico e atendimento aos pacientes com HPN no SUS.

Qualidade de vida

A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury descreveu a HPN como uma doença rara, grave e potencialmente fatal. De acordo com a médica, 7 em cada 10 pacientes não tratados vão a óbito em um período de 10 anos. Segundo ela, a incorporação do eculizumabe foi fundamental para reduzir a mortalidade, mas é preciso ampliar as opções disponíveis para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

— Reconhecer uma conquista não significa ignorar os desafios que persistem. [...] Sobreviver não é o mesmo que viver — disse.

Também médica hematologista, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa apontou a importância do acesso ao medicamento eculizumabe e defendeu a oferta de novas tecnologias. As cinco opções existentes apresentam características distintas: o eculizumabe, por exemplo, requer infusão a cada 15 dias, enquanto o ravulizumabe pode ser administrado a cada oito semanas. Isso pode facilitar a rotina dos pacientes e reduzir os impactos do tratamento na vida social, escolar e profissional.

— O HPN é uma doença heterogênea. Pacientes têm necessidades clínicas e logísticas diferentes — afirmou, apontando a necessidade de medicamentos com características diversas.

Arsenal

No mesmo sentido, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), Maria Cecília Oliveira, argumentou que cada pessoa responde de forma diferente a cada medicamento, uma vez que a doença não se manifesta igualmente em todos. Ela também defendeu a oferta do ravulizumabe e a aprovação das outras três tecnologias pela Conitec.

— Ter avanços não significa excluir uma tecnologia em favor de outra. Significa somar e dispor de um arsenal que atenda ao paciente em suas especificidades. Isso é investir em saúde, já que cada paciente é único, com suas necessidades e particularidades — sublinhou.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)