As irmãs gêmeas Maryam e Mia, de 3 anos, vivem com a osteogênese imperfeita, como é chamada a doença popularmente conhecida como "ossos de vidro", de tipo 2, a forma mais letal. Elas foram diagnosticadas ainda bebês com a condição rara e genética, que afeta o tecido conjuntivo.

De acordo com a relato da mãe das meninas, elas sobreviveram ao parto pois os médicos perceberam que os ossos delas estavam arqueados ainda durante o pré-natal. Por preocupação, foi feita uma cesárea.

Mas, depois do nascimento, veio a notícia: ambas foram diagnosticadas com a condição.

“Não pude segurar minhas filhas em meus braços até os cinco meses. Os médicos disseram para nos despedirmos delas no hospital mas, contra todos os prognósticos, elas conseguiram vir para casa”, afirmou a mãe das gêmeas, em entrevista ao The Sun.

O que causa a doença e quais são os sintomas?

A causa da osteogênese imperfeita está associada à deficiência na produção de colágeno do tipo 1. Já a característica principal ligada à condição é a imensa fragilidade dos ossos de quem é acometido por ela. Existem no total, quatro tipos de desenvolvimento da doença conhecidos pela medicina. O primeiro deles é a forma mais leve de todas, que se desenvolve depois dos 20 anos como uma perda leve da resistência óssea.

Já o segundo, como é o caso das gêmeas, é o mais grave. É comum que os bebês portadores morram ainda dentro do útero ou durante o parto, por conta da fragilidade. No terceiro tipo, surgem deformidades graves ao longo da vida (fraturas e encurvamentos). O quarto, que é considerado moderado, gera curvatura nos ossos longos, especialmente nos das pernas.

Além dos citados, os seguintes sintomas são associados à doença:

Dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita);

Perda progressiva da audição;

Baixa estatura;

Dificuldade de locomoção;

Deformidades na coluna e na caixa torácica;

No Brasil, estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde opções de tratamento farmacológico, envolvendo administração de hormônio do crescimento e bisfosfonatos.