A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realiza na quarta-feira (28), às 14h, audiência pública para debater os 10 anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população no que diz respeito a esse tema.

O debate faz alusão à Lei 13.693, de 2018, que instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro, e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada anualmente na última semana do mesmo mês.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pela Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de casos raros e entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas, caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

São exemplos de doenças raras congênitas a osteogênese imperfeita (popularmente conhecida como “ossos de vidro”), neurofibromatoses (ou doença de Von Recklinghausen), síndrome de Rett, síndrome de Goldenhar; angioedema hereditário, epidermólise bolhosa, doença granulomatosa crônica e imunodeficiência variável, entre outras.

Convidados

O debate contará com a participação do coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá; do gerente de Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), João Batista Silva Júnior; do coordenador-geral de Proteção Social de Média Complexidade da Secretaria Nacional de Assistência Social do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Luciano Márcio Freitas de Oliveira; do deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR); da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Ida Vanessa Doederlein Schwartz; da CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara), Regina Próspero; e da coordenadora de Advocacy e Comunicação da Biored Brasil, Priscila Torres.  

A comissão ainda aguarda a confirmação do presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, e da presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz de Camargo Barros.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)